دعم العلاج والبحث العلمي منذ عام 2003... تبادل التجارب والمخاوف بين عائلات المرضى
دعمت شركة نيوسكين كوريا التبادل والتواصل بين مرضى وعائلات المصابين بالفقاعة الفاقعة، وهي مرض وراثي نادر. وقررت الشركة هذا العام ربط اللقاء الدوري المنتظم لعائلات المرضى بمعسكر عائلي لمدة يوم واحد وليلتين للمرة الأولى، مما يتيح لهم فرصة تبادل التجارب والمخاوف المشتركة بصورة أكثر راحة.
أعلنت نيوسكين كوريا أنها نظمت "اللقاء الحادي والعشرين لعائلات مرضى الفقاعة الفاقعة" في المركز الوطني لتدريب الشباب بمدينة تشيون آن، محافظة تشونغتشونغ الجنوبية، يومي 17 و18 من الشهر الجاري.
دعمت نيوسكين، منذ عام 2003، المرضى من خلال تعاونها مع "لجنة نيوسكين فورس فور جود" وهي منظمة تطوعية ذاتية الإدارة، حيث مولت نفقات الجراحة والعلاج والأبحاث العلمية، وواصلت دعم اللقاءات الدورية المنتظمة لعائلات المرضى.
حضر حفل الدعم الرسمي في اليوم الأول من المعسكر حوالي 70 شخصاً من موظفي وإدارة نيوسكين وأعضاء لجنة الدعم والمرضى وعائلاتهم. تضمنت الحفل كلمة ترحيبية من الرئيس التنفيذي لنيوسكين كوريا جو جي هون، تلاها تسليم لافتة الدعم. كما تلقت نيوسكين كوريا درع شكر من جمعية كوريا لمرضى الفقاعة الفاقعة بمناسبة الذكرى الثلاثين لتأسيسها.
شارك المرضى وعائلاتهم في مشاهدة عرض سحري وفي برنامج تجريبي بعنوان "الطبيعة بشكل طبيعي" قدمه المركز الوطني، حيث شاركوا معاً في أنشطة البحث عن الكنوز والمشي. وفي اليوم الثاني، التقت العائلات التي كانت تواجه صعوبات في اللقاء بشكل متكرر بسبب قيود المسافات والجدول الزمني، حيث أتيحت لهم فرصة لتبادل المخاوف والتجارب في حياتهم اليومية.
قالت إحدى المسؤولات في نيوسكين: "تم تنظيم هذا اللقاء ربطاً بمعسكر عائلي لمدة يوم واحد وليلتين، وهو حلم طويل الأمد لدى جمعية المرضى، ليتسنى للعائلات التبادل والتواصل بصورة أكثر براحة وبناء روابط أقوى بينهم"، مضيفة: "سنواصل اهتمامنا ودعمنا لمرضى الفقاعة الفاقعة وعائلاتهم في المستقبل".
من جانبه، يعد مرض الفقاعة الفاقعة مرضاً وراثياً نادراً تظهر على إثره بثور على الجلد والأغشية المخاطية حتى من أبسط الاحتكاكات أو الإثارات. دعمت نيوسكين ولجنة نيوسكين فورس فور جود هذا العام جمعية كوريا لمرضى الفقاعة الفاقعة ومستشفى جامعة سيفرانس بقنطرة جنوب في كوريا الجنوبية بإجمالي 40 مليون وون كوري (20 مليون وون لكل جهة) لتغطية نفقات جراحة وعلاج المرضى والأبحاث العلمية.
كما أنتجت نيوسكين كوريا العام الماضي "دليل الحياة المدرسية الآمنة والممتعة" لدعم تكيف الطلاب المصابين بالمرض مع الحياة المدرسية. تضمن الدليل معلومات أساسية عن المرض والصعوبات التي يواجهها المرضى في الحياة المدرسية وطرق المراعاة التي يمكن للمعلمين تطبيقها.
ومنذ عام 2008، نفذت نيوسكين كوريا مشروع "مكتبة نيوسكين الأمل" لتحسين مرافق المكتبات المتخلفة في أنحاء كوريا الجنوبية. وحتى الآن، افتتحت المكتبة 31 فرعاً ووهبت حوالي 20 ألف كتاب جديد.
* تمت ترجمة هذا المقال تلقائيًا بواسطة الذكاء الاصطناعي.